A doua opinie... Diagnostic: tulburare de spectru autist

Așa cum am spus și în postarea anterioară, diagnosticul de "elemente autiste" nu "ne-a picat" bine, pe de altă parte era o justificare pentru toate lucrurile atipice pe care le trăisem până la momentul respectiv cu fiul nostru, Adi.
Medicul care ne-a diagnosticat ne-a recomandat să începem terapia imediat și ne-a furnizat datele de contact ale unei persoane care se ocupa de așa ceva. Acesta este un subiect despre care o să vorbesc într-o postare viitoare.

Azi vreau să vă vorbesc despre căutarea unei a doua opinii cu privire la diagnosticul pe care îl primisem.
Cunoșteam pe cineva care lucra chiar la secția de pediatrie din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie “Profesor Dr. Alexandru Obregia” din București. Am vorbit cu această persoană și ne-am făcut o programare, pe care evident că am onorat-o.

Aș vrea să precizez că am făcut acest pas pentru că așa spune teoria... să ceri și o a doua opinie. Practic, deși întotdeauna am sperat și încă sper că într-o zi Adi se va comporta ca un copil normal, nu aveam nevoie de niciun medic să-mi spună că e ceva neregulă cu fiul meu. Vedeam cu ochiul liber acest lucru, iar un medic care avea să-l vadă câteva zeci de minute nu avea cum să-mi spună cu o acuratețe mai mare ceea ce eu văzusem la el timp de 3 ani.

Consultația a constat în observarea lui Adi timp de câteva minute, completarea unui chestionar și testul de evaluare Portage, care practic tot un chestionar este. În principiu, este un instrument ajutător în diagnosticarea autismului, pe care nu l-aș considera 100% definitoriu ci mai curând orientativ.

Analiza răspunsurilor la chestionare cât și observarea lui Adi au dus la dignosticul de tulburare de spectru autist (TSA).
E drept că și doamna doctor de acolo ne-a pus o steluță la diagnostic, adăugând și dânsa la rândul ei că are mai curând elemente autiste în comportament. Din nou spun că la momentul respectiv, când nu știam foarte bine cu ce se mănâncă autismul, nu a fost o încurajare prea mare că are doar elemente autiste.

Imagini cu câteva din jocurile și jucăriile care ne-au mijlocit evoluția.

Cum ne-am dat seama (partea II)

Nu am cunoscut un medic specialist psihiatru, aşa că am întrebat medicul de familie şi acesta ne-a îndrumat către un specialist de psihiatrie infantilă. Era un cabinet privat. Ne-am făcut programare şi ne-am dus. Ne-am dus cu strângere de inimă.

Consultaţia nu a fost ca la un medic obişnuit. Am intrat în cabinet, eu şi sotul meu ne-am aşezat pe scaune, iar Adi a rămas în picioare şi a început să exploreze. Era imposibil să se abţină întrucât în camera respectivă erau plasate strategic fel şi fel de obiecte, în principiu jucării.
Pentru prima oară, în acea cameră l-am auzit pe Adi răspunzând la întrebarea medicului cum te cheamă? Avea 2 ani şi 11 luni. Nu ştiam că ştie să raspundă la această întrebare şi atunci a fost momentul când am aflat. M-am bucurat nespus de tare!

Cum ne-am dat seama (partea I)

Adi s-a născut pe cale naturală, fără probleme. Eu aveam 26 de ani, iar soțul meu 28. Am avut o sarcină de asemenea fără probleme. Nu am vomitat niciodată, nu am fumat, nu am băut, nu m-am vopsit, m-am dus la serviciu pana în ultima lună de sarcină.
Evident că am un motiv pentru care vă spun toate acestea și acela este că nu am bănuit nici măcar o clipă că va fi ceva în neregulă cu copilul nostru.

După naștere, la scurt timp, a început aventura.
Adi a fost genul de copil care dormea doar câteva ore pe noapte, care mânca, dacă se putea, non stop (uitasem să vă spun că a avut la naștere 4,2 kg), care a avut colici și care ne-a făcut să o simțim și noi până în măduva oaselor, care nu dormea decât cu cineva lângă el, care tresărea în somn de foarte multe ori.

L-am alăptat 4 luni. Primii dinți i-a avut la 4 luni, a învățat să meargă la 9 luni, a învățat să meargă de-a bușilea după vârsta de un an (destul de greu), iar uneori, desi știa să meargă, dacă se întâmpla să cadă, era incapabil să se ridice.
Am renunțat la suzetă pe la 11 luni, dintr-un accident. A pierdut suzeta preferată și nici că a mai vrut alta. Am trecut vreo două nopți printr-un sevraj de nedescris, dar nu a mai vrut să accepte alta și a fost perfect. La biberon am renunțat mai greu, pe la 2 ani și un pic. La pampers am renunțat abia la 3 ani.
A fost precoce la unele capitole, dar leneș la multe altele, inclusiv la vorbire.

Gângurea foarte mult, își însușise vreo câteva cuvinte: ceai, pa, tati, cu (lapticu) și vorbea destul de mult într-o limbă pe care efectiv nu o puteam descifra. Încerca să se exprime, dar nu reușea să o facă într-un mod pe care să-l înțelegem și noi. Învățase să-și suplinească aceasta neputință printr-o independență faptică. De exemplu, dacă eu nu înțelegeam că vrea ceva din dulap, trăgea scaunul și se suia singur să-și ia ceea ce iși dorea. Se descurca el cumva și acest lucru ne-a făcut adesea să ne spunem că nu are nicio problemă.

La vârsta de 6 luni l-am văzut prima dată atras de roțile mașinilor asupra cărora zăbovea concentrat, rotindu-le cu mâna. Nu aș spune totuși că a avut stereotipii de comportament. Nu într-o manieră evidentă.
A fost îndărătnic dintotdeauna la activități noi. Niciodată nu arăta cu degetul pentu a împărtăși cu mine ceva ce vedea. Nu i-a plăcut niciodată izolarea, dar nici nu căuta să se joace cu copiii, se juca singur. Avea destule crize de isterie când nu i se îndeplineau dorințele.

Mereu am am văzut că e diferit față de ceilalți copii și ne-am pus problema daca suferă de ceva, dar nu ne-am dus niciodată la specialist. Am citit pe internet, am văzut că avea anumite comportamente specifice autismului, dar erau și foarte multe comportamente pe care nu le avea. Lipsa limbajului era cea mai evidentă trăsătură specifică copiilor cu autism, pe care și Adi o avea.
Cel mai des ne-am dat scuza că baieții vorbesc mai greu.

Adi este născut la începutul lunii septembrie și apropiindu-se de vârsta de 3 ani ne-am gândit ca îl va ajuta mersul la grădiniță.
Vara de dinaintea vârstei de 3 ani l-am înscris la Fast Track Kids, în ideea de a se obișnui cu conceptul de grădiniță, colectiv și despărțire de mami. Am insistat să mergem acolo preț de două luni, cu niciun rezultat. Niciodată nu a vrut să stea singur, de fiecare dată a stat forțat de mine, nu înțelegea de ce trebuie să fie acolo, nu vroia să fie acolo, nu mai mult de 10 minute. Atunci mi-am dat seama cel mai bine cât de în urmă era el, în raport cu ceilalți copii de o vârstă cu el...

Toate acestea fiind spuse, la sfârșitul lui iulie, ne-am făcut programare la psihiatru în încercarea de a găsi un răspuns.

Va urma...

Începutul...

Azi încep să scriu despre povestea despre autism... Această poveste este inspirată din fapte reale, fapte pe care le trăiesc împreună cu familia, zi de zi, de aproximativ un an și jumătate.

Protagonistul acestei povești este fiul meu, Adi, acum în vârstă de 4 ani și 4 luni.
Ca să înțelegeți un pic ideea de ansamblu, Adi are "norocul" să aibă un autism înalt funcțional, ceea ce îl face ca în unele zile să fie un copil aproape normal, cel puțin de la distanță. În alte zile însă, autismul său este atât de evident încât "norocul", anterior menționat, nu prea mai este noroc.

Chiar dacă la început am perceput această "veste" ca pe o tragedie, am învățat puțin câte puțin că lucrurile nu sunt chiar atât de dramatice. După principiul "Dumnezeu nu-ți dă mai mult decât poți duce" am ajuns să credem că Adi ne-a ales ca și părinți pentru că a știut că numai noi putem avea grijă de el, așa special cum este.

Motivul inițierii acestui blog stă în dorința de a împărtăși cu lumea înconjurătoare ce înseamnă cu adevărat AUTISMUL, cu scopul de a o face să devină mai tolerabilă, mai înțelegătoare, mai empatică și mai deschisă la minte cu privire la acest subiect, pe alocuri nebulos.

Am foarte multe să vă spun, dar momentan mă opresc aici.
Revin curând!