A ne vaccina sau a nu ne vaccina

În mai puțin de o săptămână vom deveni părinți pentru a doua oară, după 6 ani și jumătate de la prima experiență. Motivul pentru care precizez acest lucru este pentru că iniţial am zis că poate ar fi bine să nu mai facem copii şi să ne dedicăm toată energia lui Adi. Ulterior, datorită progreselor lui Adi, ne-am zis că poate nu ar fi o idee rea să-i dăruim un frăţior sau o surioară şi să se sprijine reciproc atunci când tati şi mami nu vor mai fi.

La ultima ecografie, Adina (pentru că așa o va chema), ne-a zâmbit. Se vede clar în fotografie zâmbetul larg și nasucul lui tati, cel puțin aceasta e impresia doamnei doctor. Nu o contrazic. :)
Doamna doctor spune că zâmbetul acesta este semn de dezvoltare neurologică. Îmi amintesc că și pe Adi îl surprindeam în primele lui zile la maternitate zâmbind.

Sunt optimistă, nu mi-e frică de naștere și nu mi-e frică nici de ce ar putea urma apoi. Un singur lucru îmi ține ocupată mintea în mod deosebit. Să acceptăm vaccinarea copilului sau nu?

Există nenumărate articole care susțin că nu este nicio legătură între vaccinuri și dezvoltarea autismului și cel puțin la fel de multe articole care susțin contrariul. Dincolo de aceste articole pe care le-am citit și pe care am încercat să le interpretez obiectiv, un lucru e cert: nicio instituție sau reprezentant al statului nu e dispus să semneze și să-și asume consecințele administrării vaccinurilor.
Cu alte cuvinte, dacă copilul meu dezvoltă reacții adverse grave, nimeni nu va fi răspunzător... Decât poate părintele care și-a dat (sau nu) consimțământul ca copilul său sa fie vaccinat. Menționez că întrucât o să nasc în mediul privat am fost întrebată dacă vreau să-mi vaccinez copilul. Înțeleg că dacă naști la stat, lumea nu se obosește să te mai întrebe, în condițiile în care vaccinarea în România este opțională, cel puțin la momentul scrierii mele. Mi se pare revoltător acest lucru.
La fel de revoltător mi se pare că atunci când ceri informații adiționale despre vaccin (producător, constituienţi, efecte adverse) medicului din fața ta, acesta nu este capabil să răspundă convingător și obiectiv. Ba mai mult decât atât, cumva încearcă să te facă să te simți vinovat și ciudat că te-ai documentat înainte și că pui întrebări să te lămurești mai bine, pentru binele copilului tău nenăscut. În ochii lui ești un soi de hipster nonconformist și evident nesăbuit.

La naștere ar trebui să facem două vaccinuri: anti-tuberculoză și anti-hepatitaB. 
Despre primul am citit că România este printre puținele țări  europene care-l administrează de la naștere în condițiile în care sistemul hepatic al copilului nou-născut nu este suficient de bine dezvoltat pentru a-l primi.
Am mai citit că deși ne vaccinăm consistent împotriva acestei boli, România este țara cu cele mai multe cazuri de tuberculoză la nivel european. Păi cum vine acest lucru? Mă expun efectelor adverse ale vaccinului și apoi fac tuberculoză? Unde este eficacitatea vaccinului în acest caz? 
La fel se întâmplă și cu celelalte vaccinuri. Nu ai imunitate permanentă decât dacă faci boala respectivă. Toate vaccinurile oferă protecție limitată în timp şi nu te feresc de toate formele de virus. :|

În cazul vaccinului anti-hepatitaB controversele sunt și mai mari, atât în ceea ce privește conținutul său, cât și în ceea ce privește producătorul și efectele adverse. Am citit un studiu care a demonstrat că administrarea vaccinului anti-hepatitaB crește de 3 ori riscul de a dezvolta o formă de autism.
Gândiți-vă la acest virus ca la virusul HIV. Se contractează în aceeași manieră. Pentru HIV nu există vaccin și de aceea suntem extra-atenți și încercăm să ne protejăm prin diverse mijloace. De ce nu putem face același lucru și în cazul hepatiteiB? De ce e musai să ne vaccinăm?

Eu înțeleg că vaccinarea nu are efect permanent, înțeleg și că contractarea unei boli pentru care nu ai primit vaccin, în condițiile în care sistemul tău imunitar nu este suficient dezvoltat, poate fi fatală, dar din poziția mea, ca părinte, simt că joc la ruleta rusească. Orice alegere aș face sunt sub imperiul hazardului. Diferența între mine și un părinte de copil sănătos sau de părinte aflat la prima experiență este că eu am deja un copil cu o tulburare din spectrul autist. Și cu riscul de a fi paranoică, suflu și-n iaurt din dorința de a avea un copil normal.
Se zice că sunt 20% șanse ca al doilea copil să se nască cu autism, în condițiile în care primul copil suferă de această problemă. Se zice că fetele dezvoltă autism într-o proporție mai mică decât băieții. Formele de autism sunt nenumărate. Unele sunt înalt funcționale și copiii (cum e Adi) ajung să se recupereze bine și sunt integrați în societate (cu eforturi destule), dar sunt și unele forme jos funcționale când individul respectiv este dependent pe viață de altcineva.

În aceste condiții întreb: voi ce ați face în locul meu?

P.S. Tot ceea ce am scris aici este doar un vârf al icebergului cu privire la acest subiect. Informaţia este atât de vastă şi controversele sunt atât de mari încât e imposibil să ştii cu adevărat ce e bine şi ce nu e bine să faci.

Prima zi de grădiniţă

Când Adi a împlinit vârsta de 3 ani (în septembrie) am crezut de cuviinţă să-l dăm la grădiniţă. Ştiam de puţin timp că are elemente autiste în comportament, ştiam că îi este nespus de greu să se despartă de cei cunoscuţi şi să rămână singur într-un loc, ştiam că va fi o încercare grea... dar era necesar să o iniţiem.
Ni s-a părut înţelept să-l dăm la grădiniţa aflată vis-a-vis de blocul nostru, la parterul unui alt bloc.
Ulterior am descoperit că nu a fost tocmai cea mai înţeleaptă alegere. Ceea ce m-a frapat cel mai mult a fost spaţiul, care era la propriu claustrofobic. Erau peste 20 de copii în 15m metri pătraţi, mobilierul ocupând 80% din acest spaţiu.

Ce pot spune despre acest început, decât că a fost traumatizant. Copilul nu înţelegea de ce trebuie să stea acolo ţintuit într-un scaun şi să asculte o doamnă educatoare al cărei exces de zel a stabilit că din prima zi că copii trebuie să înveţe câte o poezie pe săptămână. Aş vrea să menţionez că 50% din copii aveau deficienţe de vorbire.  Dacă nu se ocupau cu poezii atunci trebuiau să stea pe scaun şi să coloreze. Trist... foarte trist...

Adi nu era obişnuit cu o astfel de limitare şi după maxim două zile efectiv nu a vrut să se mai ducă acolo. Am insistat la educatoare să ne lase să stăm cu el acolo, dar şi acest lucru s-a dovedit un fiasco căci Adi nu vroia decât să se joace, nu să facă activităţi. Dacă ceilalţi copii îl vedeau pe el jucându-se trebuiau să se joace şi ei. Doamna educatoare devenise foarte frustrată de prezenţa lui Adi, care nu era obedient ca alţi copii.
Îmi amintesc că la sfârşitul şedinţei, pe care a ţinut-o după prima săptămână de grădiniţă, ne-a păstrat pe mine şi pe soţul meu deoparte şi ne-a întrebat dacă Adi are o problemă. Noi ştiam diagnosticul pe care îl primisem de la medicul psihiatru din oraşul natal, dar nu am vrut să recunoaştem faţă de ea. Cred că nici faţă de noi nu recunoscusem încă.

Nu am procedat bine şi vă recomand să încercaţi să nu repetaţi aceeaşi greşeală.
Atât timp cât cei din jur cred că este un copil normal vor avea pretenţii pe măsură şi toate devierile de la "normalitate" vor fi percepute greşit.
Eu nu zic că fiind oneşti o să rezolvaţi ceva. Cred cu sinceritate, fără a încerca să fac o generalizare, că multe educatoare habar nu au ce înseamnă autismul de fapt şi cum anume trebuie să-i abordeze pe copii cu această problemă. Zic că ştiu, pentru că au făcut cursuri, dar vă spun... HABAR NU AU!
Fiind oneşti... o obligaţi pe educatoare să fie extra atentă. Ceea ce nu vrea, pentru că nu câştigă suficient.

Atitudinea aşa zisei doamne educatoare a devenit din ce în ce mai agresivă. Ne-a interzis să mai stăm cu el în clasă. Apoi ne-a zis că nu poate să-l ţină mai mult de o oră, maxim două. Am făcut tot ce a zis ea, până la punctul în care mi-am dat seama că nu avem de-a face cu un OM, ci cu un pseudo-OM al cărei interes trebuie să primeze.

Ştiu, poate sunt prea dură, poate nu e corect ceea ce spun, dar asta am simţit şi vă spun că e al naibii de dureros să vezi cum copilul tău este respins cu toată forţa.

Ne-am încăpăţat că el poate merge la grădiniţă şi am reuşit printr-o cunoştinţă să-l transferăm la altă grădiniţă. Grădiniţa era mai depărtată, dar măcar avea mai mult spaţiu. Nici acolo nu am fost sinceri. Am zis că este un copil dificil, că este mămos, că vorbeşte puţin, dar nu am pronunţat autism. După două zile de mers la grădiniţă acolo, primesc invitaţie să vin la discuţii pentru că copilul are probleme.
Nici doamnele de la grădiniţa acesta nu erau plătite suficient ca să suporte astfel de copii. Dacă vă povestesc cum începuseră să mă îmbrobodească că i-ar fi mai bine la cutare grădiniţă, că au mai mult spaţiu şi că au şi mai puţin copii... cu preţul să le scutesc de acest chin... Când le auzeam mi se făcea scârbă la propriu.

Toate aceste situaţii ne-au dezamăgit profund, dar sunt sigură că ne-au făcut mai tari.

Ştiam că este esenţial să fie integrat într-un grup social aşa că am zis să facem şi o a treia încercare. Am bătut la uşa unei grădiniţe private unde efectiv m-a bufnit plânsul când am intrat. Îmi amintesc ziua perfect, cu ce eram îmbrăcată, cum s-au succedat evenimentele... TOT!
Acolo am decis că este momentul să fiu sinceră şi că nu mai are sens să mă mint nici pe mine, nici pe ceilalţi. Dacă erau să-l accepte, trebuiau să-l accepte aşa cum era.

Doamna de care am dat acolo a fost ca o alinare. Era directoarea. La momentul acela am simţit că există Dumnezeu. Nu mi-a făcut nicio promisiune, dar mi-a spus că este dispusă să încerce atât timp cât o luăm în trepte. Mi-a dat numărul de telefon al unei terapeute despre care mi-a zis că "are har" şi mi-a zis să o contactăm să îi cerem să ne primească la terapie. După ce vom fi trecut prin câteva şedinţe de terapie urma să trecem la etapa integrării în colectiv.

Din momentul acela Adi nu a mai mers la grădiniţă. Ne-am hotărât să mai aşteptăm până va fi mai pregătit. În compensaţie "doamna cu har" ne-a primit la terapie şi aşa ne-am găsit drumul prin viaţă. Totul se întâmpla când Adi avea 3 ani şi 2 luni. Acum are 5 ani şi merge la grădiniţă de stat. Cum am reuşit asta? Vă voi povesti în postarea viitoare...

P.S. Niciodată să nu uitaţi! Dacă azi a fost o zi proastă, nu înseamnă că toate vor fi aşa!

Adi la prima lui serbare - contrar aparenţelor, chiar a participat activ la desfăşurarea acesteia

A doua opinie... Diagnostic: tulburare de spectru autist

Așa cum am spus și în postarea anterioară, diagnosticul de "elemente autiste" nu "ne-a picat" bine, pe de altă parte era o justificare pentru toate lucrurile atipice pe care le trăisem până la momentul respectiv cu fiul nostru, Adi.
Medicul care ne-a diagnosticat ne-a recomandat să începem terapia imediat și ne-a furnizat datele de contact ale unei persoane care se ocupa de așa ceva. Acesta este un subiect despre care o să vorbesc într-o postare viitoare.

Azi vreau să vă vorbesc despre căutarea unei a doua opinii cu privire la diagnosticul pe care îl primisem.
Cunoșteam pe cineva care lucra chiar la secția de pediatrie din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie “Profesor Dr. Alexandru Obregia” din București. Am vorbit cu această persoană și ne-am făcut o programare, pe care evident că am onorat-o.

Aș vrea să precizez că am făcut acest pas pentru că așa spune teoria... să ceri și o a doua opinie. Practic, deși întotdeauna am sperat și încă sper că într-o zi Adi se va comporta ca un copil normal, nu aveam nevoie de niciun medic să-mi spună că e ceva neregulă cu fiul meu. Vedeam cu ochiul liber acest lucru, iar un medic care avea să-l vadă câteva zeci de minute nu avea cum să-mi spună cu o acuratețe mai mare ceea ce eu văzusem la el timp de 3 ani.

Consultația a constat în observarea lui Adi timp de câteva minute, completarea unui chestionar și testul de evaluare Portage, care practic tot un chestionar este. În principiu, este un instrument ajutător în diagnosticarea autismului, pe care nu l-aș considera 100% definitoriu ci mai curând orientativ.

Analiza răspunsurilor la chestionare cât și observarea lui Adi au dus la dignosticul de tulburare de spectru autist (TSA).
E drept că și doamna doctor de acolo ne-a pus o steluță la diagnostic, adăugând și dânsa la rândul ei că are mai curând elemente autiste în comportament. Din nou spun că la momentul respectiv, când nu știam foarte bine cu ce se mănâncă autismul, nu a fost o încurajare prea mare că are doar elemente autiste.

Imagini cu câteva din jocurile și jucăriile care ne-au mijlocit evoluția.

Cum ne-am dat seama (partea II)

Nu am cunoscut un medic specialist psihiatru, aşa că am întrebat medicul de familie şi acesta ne-a îndrumat către un specialist de psihiatrie infantilă. Era un cabinet privat. Ne-am făcut programare şi ne-am dus. Ne-am dus cu strângere de inimă.

Consultaţia nu a fost ca la un medic obişnuit. Am intrat în cabinet, eu şi sotul meu ne-am aşezat pe scaune, iar Adi a rămas în picioare şi a început să exploreze. Era imposibil să se abţină întrucât în camera respectivă erau plasate strategic fel şi fel de obiecte, în principiu jucării.
Pentru prima oară, în acea cameră l-am auzit pe Adi răspunzând la întrebarea medicului cum te cheamă? Avea 2 ani şi 11 luni. Nu ştiam că ştie să raspundă la această întrebare şi atunci a fost momentul când am aflat. M-am bucurat nespus de tare!

Cum ne-am dat seama (partea I)

Adi s-a născut pe cale naturală, fără probleme. Eu aveam 26 de ani, iar soțul meu 28. Am avut o sarcină de asemenea fără probleme. Nu am vomitat niciodată, nu am fumat, nu am băut, nu m-am vopsit, m-am dus la serviciu pana în ultima lună de sarcină.
Evident că am un motiv pentru care vă spun toate acestea și acela este că nu am bănuit nici măcar o clipă că va fi ceva în neregulă cu copilul nostru.

După naștere, la scurt timp, a început aventura.
Adi a fost genul de copil care dormea doar câteva ore pe noapte, care mânca, dacă se putea, non stop (uitasem să vă spun că a avut la naștere 4,2 kg), care a avut colici și care ne-a făcut să o simțim și noi până în măduva oaselor, care nu dormea decât cu cineva lângă el, care tresărea în somn de foarte multe ori.

L-am alăptat 4 luni. Primii dinți i-a avut la 4 luni, a învățat să meargă la 9 luni, a învățat să meargă de-a bușilea după vârsta de un an (destul de greu), iar uneori, desi știa să meargă, dacă se întâmpla să cadă, era incapabil să se ridice.
Am renunțat la suzetă pe la 11 luni, dintr-un accident. A pierdut suzeta preferată și nici că a mai vrut alta. Am trecut vreo două nopți printr-un sevraj de nedescris, dar nu a mai vrut să accepte alta și a fost perfect. La biberon am renunțat mai greu, pe la 2 ani și un pic. La pampers am renunțat abia la 3 ani.
A fost precoce la unele capitole, dar leneș la multe altele, inclusiv la vorbire.

Gângurea foarte mult, își însușise vreo câteva cuvinte: ceai, pa, tati, cu (lapticu) și vorbea destul de mult într-o limbă pe care efectiv nu o puteam descifra. Încerca să se exprime, dar nu reușea să o facă într-un mod pe care să-l înțelegem și noi. Învățase să-și suplinească aceasta neputință printr-o independență faptică. De exemplu, dacă eu nu înțelegeam că vrea ceva din dulap, trăgea scaunul și se suia singur să-și ia ceea ce iși dorea. Se descurca el cumva și acest lucru ne-a făcut adesea să ne spunem că nu are nicio problemă.

La vârsta de 6 luni l-am văzut prima dată atras de roțile mașinilor asupra cărora zăbovea concentrat, rotindu-le cu mâna. Nu aș spune totuși că a avut stereotipii de comportament. Nu într-o manieră evidentă.
A fost îndărătnic dintotdeauna la activități noi. Niciodată nu arăta cu degetul pentu a împărtăși cu mine ceva ce vedea. Nu i-a plăcut niciodată izolarea, dar nici nu căuta să se joace cu copiii, se juca singur. Avea destule crize de isterie când nu i se îndeplineau dorințele.

Mereu am am văzut că e diferit față de ceilalți copii și ne-am pus problema daca suferă de ceva, dar nu ne-am dus niciodată la specialist. Am citit pe internet, am văzut că avea anumite comportamente specifice autismului, dar erau și foarte multe comportamente pe care nu le avea. Lipsa limbajului era cea mai evidentă trăsătură specifică copiilor cu autism, pe care și Adi o avea.
Cel mai des ne-am dat scuza că baieții vorbesc mai greu.

Adi este născut la începutul lunii septembrie și apropiindu-se de vârsta de 3 ani ne-am gândit ca îl va ajuta mersul la grădiniță.
Vara de dinaintea vârstei de 3 ani l-am înscris la Fast Track Kids, în ideea de a se obișnui cu conceptul de grădiniță, colectiv și despărțire de mami. Am insistat să mergem acolo preț de două luni, cu niciun rezultat. Niciodată nu a vrut să stea singur, de fiecare dată a stat forțat de mine, nu înțelegea de ce trebuie să fie acolo, nu vroia să fie acolo, nu mai mult de 10 minute. Atunci mi-am dat seama cel mai bine cât de în urmă era el, în raport cu ceilalți copii de o vârstă cu el...

Toate acestea fiind spuse, la sfârșitul lui iulie, ne-am făcut programare la psihiatru în încercarea de a găsi un răspuns.

Va urma...

Începutul...

Azi încep să scriu despre povestea despre autism... Această poveste este inspirată din fapte reale, fapte pe care le trăiesc împreună cu familia, zi de zi, de aproximativ un an și jumătate.

Protagonistul acestei povești este fiul meu, Adi, acum în vârstă de 4 ani și 4 luni.
Ca să înțelegeți un pic ideea de ansamblu, Adi are "norocul" să aibă un autism înalt funcțional, ceea ce îl face ca în unele zile să fie un copil aproape normal, cel puțin de la distanță. În alte zile însă, autismul său este atât de evident încât "norocul", anterior menționat, nu prea mai este noroc.

Chiar dacă la început am perceput această "veste" ca pe o tragedie, am învățat puțin câte puțin că lucrurile nu sunt chiar atât de dramatice. După principiul "Dumnezeu nu-ți dă mai mult decât poți duce" am ajuns să credem că Adi ne-a ales ca și părinți pentru că a știut că numai noi putem avea grijă de el, așa special cum este.

Motivul inițierii acestui blog stă în dorința de a împărtăși cu lumea înconjurătoare ce înseamnă cu adevărat AUTISMUL, cu scopul de a o face să devină mai tolerabilă, mai înțelegătoare, mai empatică și mai deschisă la minte cu privire la acest subiect, pe alocuri nebulos.

Am foarte multe să vă spun, dar momentan mă opresc aici.
Revin curând!