Prima zi de grădiniţă

Când Adi a împlinit vârsta de 3 ani (în septembrie) am crezut de cuviinţă să-l dăm la grădiniţă. Ştiam de puţin timp că are elemente autiste în comportament, ştiam că îi este nespus de greu să se despartă de cei cunoscuţi şi să rămână singur într-un loc, ştiam că va fi o încercare grea... dar era necesar să o iniţiem.
Ni s-a părut înţelept să-l dăm la grădiniţa aflată vis-a-vis de blocul nostru, la parterul unui alt bloc.
Ulterior am descoperit că nu a fost tocmai cea mai înţeleaptă alegere. Ceea ce m-a frapat cel mai mult a fost spaţiul, care era la propriu claustrofobic. Erau peste 20 de copii în 15m metri pătraţi, mobilierul ocupând 80% din acest spaţiu.

Ce pot spune despre acest început, decât că a fost traumatizant. Copilul nu înţelegea de ce trebuie să stea acolo ţintuit într-un scaun şi să asculte o doamnă educatoare al cărei exces de zel a stabilit că din prima zi că copii trebuie să înveţe câte o poezie pe săptămână. Aş vrea să menţionez că 50% din copii aveau deficienţe de vorbire.  Dacă nu se ocupau cu poezii atunci trebuiau să stea pe scaun şi să coloreze. Trist... foarte trist...

Adi nu era obişnuit cu o astfel de limitare şi după maxim două zile efectiv nu a vrut să se mai ducă acolo. Am insistat la educatoare să ne lase să stăm cu el acolo, dar şi acest lucru s-a dovedit un fiasco căci Adi nu vroia decât să se joace, nu să facă activităţi. Dacă ceilalţi copii îl vedeau pe el jucându-se trebuiau să se joace şi ei. Doamna educatoare devenise foarte frustrată de prezenţa lui Adi, care nu era obedient ca alţi copii.
Îmi amintesc că la sfârşitul şedinţei, pe care a ţinut-o după prima săptămână de grădiniţă, ne-a păstrat pe mine şi pe soţul meu deoparte şi ne-a întrebat dacă Adi are o problemă. Noi ştiam diagnosticul pe care îl primisem de la medicul psihiatru din oraşul natal, dar nu am vrut să recunoaştem faţă de ea. Cred că nici faţă de noi nu recunoscusem încă.

Nu am procedat bine şi vă recomand să încercaţi să nu repetaţi aceeaşi greşeală.
Atât timp cât cei din jur cred că este un copil normal vor avea pretenţii pe măsură şi toate devierile de la "normalitate" vor fi percepute greşit.
Eu nu zic că fiind oneşti o să rezolvaţi ceva. Cred cu sinceritate, fără a încerca să fac o generalizare, că multe educatoare habar nu au ce înseamnă autismul de fapt şi cum anume trebuie să-i abordeze pe copii cu această problemă. Zic că ştiu, pentru că au făcut cursuri, dar vă spun... HABAR NU AU!
Fiind oneşti... o obligaţi pe educatoare să fie extra atentă. Ceea ce nu vrea, pentru că nu câştigă suficient.

Atitudinea aşa zisei doamne educatoare a devenit din ce în ce mai agresivă. Ne-a interzis să mai stăm cu el în clasă. Apoi ne-a zis că nu poate să-l ţină mai mult de o oră, maxim două. Am făcut tot ce a zis ea, până la punctul în care mi-am dat seama că nu avem de-a face cu un OM, ci cu un pseudo-OM al cărei interes trebuie să primeze.

Ştiu, poate sunt prea dură, poate nu e corect ceea ce spun, dar asta am simţit şi vă spun că e al naibii de dureros să vezi cum copilul tău este respins cu toată forţa.

Ne-am încăpăţat că el poate merge la grădiniţă şi am reuşit printr-o cunoştinţă să-l transferăm la altă grădiniţă. Grădiniţa era mai depărtată, dar măcar avea mai mult spaţiu. Nici acolo nu am fost sinceri. Am zis că este un copil dificil, că este mămos, că vorbeşte puţin, dar nu am pronunţat autism. După două zile de mers la grădiniţă acolo, primesc invitaţie să vin la discuţii pentru că copilul are probleme.
Nici doamnele de la grădiniţa acesta nu erau plătite suficient ca să suporte astfel de copii. Dacă vă povestesc cum începuseră să mă îmbrobodească că i-ar fi mai bine la cutare grădiniţă, că au mai mult spaţiu şi că au şi mai puţin copii... cu preţul să le scutesc de acest chin... Când le auzeam mi se făcea scârbă la propriu.

Toate aceste situaţii ne-au dezamăgit profund, dar sunt sigură că ne-au făcut mai tari.

Ştiam că este esenţial să fie integrat într-un grup social aşa că am zis să facem şi o a treia încercare. Am bătut la uşa unei grădiniţe private unde efectiv m-a bufnit plânsul când am intrat. Îmi amintesc ziua perfect, cu ce eram îmbrăcată, cum s-au succedat evenimentele... TOT!
Acolo am decis că este momentul să fiu sinceră şi că nu mai are sens să mă mint nici pe mine, nici pe ceilalţi. Dacă erau să-l accepte, trebuiau să-l accepte aşa cum era.

Doamna de care am dat acolo a fost ca o alinare. Era directoarea. La momentul acela am simţit că există Dumnezeu. Nu mi-a făcut nicio promisiune, dar mi-a spus că este dispusă să încerce atât timp cât o luăm în trepte. Mi-a dat numărul de telefon al unei terapeute despre care mi-a zis că "are har" şi mi-a zis să o contactăm să îi cerem să ne primească la terapie. După ce vom fi trecut prin câteva şedinţe de terapie urma să trecem la etapa integrării în colectiv.

Din momentul acela Adi nu a mai mers la grădiniţă. Ne-am hotărât să mai aşteptăm până va fi mai pregătit. În compensaţie "doamna cu har" ne-a primit la terapie şi aşa ne-am găsit drumul prin viaţă. Totul se întâmpla când Adi avea 3 ani şi 2 luni. Acum are 5 ani şi merge la grădiniţă de stat. Cum am reuşit asta? Vă voi povesti în postarea viitoare...

P.S. Niciodată să nu uitaţi! Dacă azi a fost o zi proastă, nu înseamnă că toate vor fi aşa!

Adi la prima lui serbare - contrar aparenţelor, chiar a participat activ la desfăşurarea acesteia

Terapia

Aşa cum spuneam în postarea anterioară... cheia evoluţiei unui copil cu o tulburare din spectrul autist este terapeutul.
Părinţii sunt importanţi, bunicii pot ajuta, anturajul de la grădiniţă de asemenea. Cel mai important însă este terapeutul.

El are capacitatea, dacă are acea vocaţie, să ajungă în interiorul copilului şi să îl determine să se exprime.


Prima terapeută cu care am colaborat venea la noi acasă, iar noi cumpăram toate materialele necesare de lucru. Faptul că dânsa făcea şedinţele acasă la noi, nu a fost neapărat un lucru rău, dar nici foarte bun. Fiind un mediu foarte familiar pentru Adi acesta avea tendinţa să se sustragă mai uşor de la activităţile în care era implicat... nu de alta, dar îndărătnicia era trăsătura lui definitorie la momentul respectiv.
A fost o perioadă destul de costisitoare pentru noi. Cumpăram şi înainte jucării: maşinute, trenuleţe, mingii, dar acum trebuia să cumpărăm foarte multe jocuri: de tip puzzle, de tip incastru, de culori, de construit, plastilină. Sunt multe jocuri/jucării pe care nu le cumpărasem până la vârsta de 3 ani din simplul motiv că nu l-am văzut atras de ele. Nu zic că am procedat greşit, dar nici bine nu a fost. În situaţia în care era copilul, având nevoie să exploreze cât mai mult, să-şi descopere talentele, veleităţile, să iasă din stereotipii... era necesar să-i cumpărăm inclusiv plastilină.

Adi este un copil foarte prietenos, mai ales cu persoanele tinere, şi nu a avut probleme la prima întâlnire cu prima noastră terapeută. Lucrurile au început să se complice începând cu a doua şedinţă, când a înţeles că trebuie să facă activităţi organizate cu început şi final bine definite. Au fost foarte multe crize de isterie, pentru că efectiv îl obligam să facă unele activităţi. Ideal este să facă aceste activităţi de plăcere, nu de obligaţie, astfel încât şedinţele de terapie să nu se transforme în nişte experienţe traumatizante... În orice caz începutul a fost greu.

După o lună de colaborare cineva ne-a recomandat o altă terapeută. Doamna aceasta, de asemenea tânără, este logoped de meserie, iar în timpul liber se ocupă de copii cu anumite tulburări. Am primit referinţe foarte bune despre ea şi am zis să încercăm.

Dânsa a venit prima oară acasă la noi să îl cunoască pe Adi. De prima dată când l-a văzut a zis că lucrurile nu sunt grave şi că este dispusă să ne ajute. Nu ştiu dacă ne-ar mai fi ajutat dacă situaţia ar fi fost mai gravă. Spre deosebire de cealaltă terapeută, aceasta ne chema la dânsa acasă... unde, poate datorită specificului jobului, avea zeci şi zeci de materiale de lucru, strânse de-a lungul anilor. La primele şedinţele de terapie am stat cu Adi, pentru că nu vroia să rămână singur. Nu vroia să lucreze. El vroia să se joace cu maşinile sau cu acele lucruri care îi apăreau în câmpul vizual şi i se păreau interesante. 
Nu am vrut să-l forţăm, l-am lăsat. Trebuia să capete încredere în doamna respectivă şi să vrea să rămână singur.
Cred că la a cincea şedinţă a rămas pentru prima oară singur şi de atunci nu am mai stat niciodată cu el. Prezenţa unei persoane pe care el o cunoaşte în timpul şedinţei îi permitea permanent să trişeze şi să se sustragă de la activităţi. Absenţa noastră formaliza un pic cadrul şi nu mai avea acelaşi curaj să se sustragă de la activităţi.

În primul an am făcut terapie câte două şedinţe de câte o oră, pe săptămână. După un timp am decis că ar fi bine să facă mai mult. Nu pentru că nu ar fi evoluat, din contră, ci pentru că vedeam că terapia îl ajută şi că este esenţial să lucrăm mai mult cu el atunci când este mic şi maleabil. O perioadă am făcut trei şedinţe pe săptămână, a câte o oră şi jumătate. Acum facem două şedinţe pe săptămână a câte două ore. Facem terapie de aproape 2 ani şi rezultatele sunt excelente.

În aceşti doi ani, Adi a învăţat să vorbească, să se exprime, să se exteriorizeze. E drept că încă nu vorbeşte corect din punct de vedere gramatical şi că nici nu are veleităţi de orator, dar credeţi-mă... că deşi nu aş fi crezut niciodată... au fost câteva momente când i-am spus să tacă din gură.

Fruntea sus... părinţi de copii cu TSA... viaţa nu vă dă mai mult decât puteţi duce. Este un privilegiu să fii părinte de copil special şi viaţa ar fi mult mai fadă altfel.

Voi mai scrie...

A doua opinie... Diagnostic: tulburare de spectru autist

Așa cum am spus și în postarea anterioară, diagnosticul de "elemente autiste" nu "ne-a picat" bine, pe de altă parte era o justificare pentru toate lucrurile atipice pe care le trăisem până la momentul respectiv cu fiul nostru, Adi.
Medicul care ne-a diagnosticat ne-a recomandat să începem terapia imediat și ne-a furnizat datele de contact ale unei persoane care se ocupa de așa ceva. Acesta este un subiect despre care o să vorbesc într-o postare viitoare.

Azi vreau să vă vorbesc despre căutarea unei a doua opinii cu privire la diagnosticul pe care îl primisem.
Cunoșteam pe cineva care lucra chiar la secția de pediatrie din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie “Profesor Dr. Alexandru Obregia” din București. Am vorbit cu această persoană și ne-am făcut o programare, pe care evident că am onorat-o.

Aș vrea să precizez că am făcut acest pas pentru că așa spune teoria... să ceri și o a doua opinie. Practic, deși întotdeauna am sperat și încă sper că într-o zi Adi se va comporta ca un copil normal, nu aveam nevoie de niciun medic să-mi spună că e ceva neregulă cu fiul meu. Vedeam cu ochiul liber acest lucru, iar un medic care avea să-l vadă câteva zeci de minute nu avea cum să-mi spună cu o acuratețe mai mare ceea ce eu văzusem la el timp de 3 ani.

Consultația a constat în observarea lui Adi timp de câteva minute, completarea unui chestionar și testul de evaluare Portage, care practic tot un chestionar este. În principiu, este un instrument ajutător în diagnosticarea autismului, pe care nu l-aș considera 100% definitoriu ci mai curând orientativ.

Analiza răspunsurilor la chestionare cât și observarea lui Adi au dus la dignosticul de tulburare de spectru autist (TSA).
E drept că și doamna doctor de acolo ne-a pus o steluță la diagnostic, adăugând și dânsa la rândul ei că are mai curând elemente autiste în comportament. Din nou spun că la momentul respectiv, când nu știam foarte bine cu ce se mănâncă autismul, nu a fost o încurajare prea mare că are doar elemente autiste.

Imagini cu câteva din jocurile și jucăriile care ne-au mijlocit evoluția.

Cum ne-am dat seama (partea II)

Nu am cunoscut un medic specialist psihiatru, aşa că am întrebat medicul de familie şi acesta ne-a îndrumat către un specialist de psihiatrie infantilă. Era un cabinet privat. Ne-am făcut programare şi ne-am dus. Ne-am dus cu strângere de inimă.

Consultaţia nu a fost ca la un medic obişnuit. Am intrat în cabinet, eu şi sotul meu ne-am aşezat pe scaune, iar Adi a rămas în picioare şi a început să exploreze. Era imposibil să se abţină întrucât în camera respectivă erau plasate strategic fel şi fel de obiecte, în principiu jucării.
Pentru prima oară, în acea cameră l-am auzit pe Adi răspunzând la întrebarea medicului cum te cheamă? Avea 2 ani şi 11 luni. Nu ştiam că ştie să raspundă la această întrebare şi atunci a fost momentul când am aflat. M-am bucurat nespus de tare!